Wat als mijn kind een ‘label’ krijgt?
Vaak krijg ik de vraag waarom we eerst goed willen kijken wat er aan de hand is voordat we met behandeling starten. Vooral ouders die hun kind bij ons aanmelden zijn daar onzeker over. Ze zijn bang dat hun kind een label krijgt en kunnen daar niet goed de gevolgen van overzien. Als voorbeeld gebruik ik hier de diagnose autisme of liever gezegd een autisme spectrum stoornis.
Kas* wordt bij ons aangemeld als hij bijna 10 jaar is. Kas is altijd een bijzonder kind geweest. Hij is bang voor vuurwerk en wil niet naar kinderfeestjes, omdat ze daar misschien ballonnen laten knappen. Als baby schrikt hij van harde geluiden en als dreumes is hij snel van slag, maar is hij ook erg lief en kan heel zoet zichzelf vermaken. Kas is enig kind, dus kunnen zijn ouders hem niet vergelijken met andere kinderen. Ze spreken er over met de consultatiebureau arts, de peuterspeelzaal juf en de leerkrachten op school. ‘Hij is vast hoogsensititief’ en ‘hij heeft behoefte aan structuur’ krijgen ze te horen wanneer ze ongerust zijn over zijn gedrag en ontwikkeling. Opmerkingen die sussen, maar Kas niet helpen. In groep vier gaat hij naar een kindercoach, omdat hij vaak conflicten op het plein heeft. De conflicten zijn nu minder, maar hij staat vaak alleen in de pauze. Nu hij naar groep 7 gaat heeft de intern begeleider op school geadviseerd om hem te laten onderzoeken, omdat de middelbare school in zicht komt. Wanneer ik ze spreek zijn ze onzeker over de aanmelding. Voor hen is hij goed zoals hij is. Wanneer ik Kas met zijn ouders uit de wachtkamer haal zie ik een verlegen jongen met zijn capuchon ver over zijn hoofd getrokken. Hij wil hier liever niet zijn. Na een tijdje krijg ik wat meer contact, maar zie ik ook dat hij snel weg kijkt. Ik vraag of hij het vervelend vindt om mij aan te kijken. Hij vertelt dat hij altijd te horen krijgt dat hij iemand moet aankijken, van de juf, zijn ouders, opa en oma en dat hij dat maar stom vindt.
Na intake, een uitgebreide ontwikkelingsanamnese** met ouders en gedragsobservatie vragenlijsten voor ouders en leerkracht bespreek ik met zijn ouders dat ik vermoed dat er sprake is van autisme. Ze vertellen me dat ze daar zelf ook al eens aan gedacht hebben. Een broer van vader is altijd een buitenbeentje geweest en de hele familie vermoedt dat hij autisme heeft. Kas zelf reageert verrassend goed. Hij is (tot verbazing van ouders) al vaker uitgescholden voor autist, dus nu wil hij ook wel weten of hij het heeft.
Ouders vragen me wat het toevoegt om de diagnose te weten. Ik geef aan dat het niet om het label gaat, maar om het gedrag te leren begrijpen en dat het dan ook fijn is dat je het gedrag kunt vatten in een naam. Als je het gedrag beter leert begrijpen kan Kas ook leren zichzelf beter te begrijpen. Ouders kunnen handvatten krijgen hoe ze met hem om kunnen gaan en het zelfde geldt voor school. Ik zeg altijd dat er zoveel vormen van autisme zijn als er mensen met autisme zijn en dat het daarom ook goed is om verder onderzoek*** te doen.
Tot dusver zijn er al allerlei uitspraken over Kas gedaan en heeft hij zelf al veel commentaar gekregen. Dat doet ook wat met zijn zelfbeeld. Kas blijkt erg onzeker te zijn en geen positief zelfbeeld te hebben. Ook schat hij zijn schoolse vaardigheden laag in, terwijl hij het goed doet op school.
De ouders gaan akkoord met onderzoek, omdat Kas zelf dit ook graag wil. Na uitgebreid onderzoek wordt duidelijk dat er inderdaad sprake is van een autisme spectrum stoornis bij een hoge intelligentie. Kas is verbaasd over zijn hoge intelligentie, want hij dacht eigenlijk dat hij dom was. Dat hij autisme heeft maakt hem blij en verdrietig tegelijk. Ook voor ouders vallen er puzzelstukjes op hun plaats, maar is er ook zorg om de toekomst. Zowel ouders als Kas krijgen uitleg over de stoornis en op school bespreken we wat nodig is om Kas meer te kunnen laten profiteren van het onderwijs. Er zullen best wat hobbels op zijn pad komen, maar weten wat er aan de hand is helpt om de hobbels te kunnen nemen.
*De naam Kas is gefingeerd.
** Vragen over zwangerschap, bevalling, vroege ontwikkeling en verloop van de ontwikkeling
***https://www.nji.nl/nl/Databank/Databank-Richtlijnen/Zoek-een-richtlijn (richtlijn diagnostiek autisme bij jeugdigen)