Troostboeken

Ik was 8 jaar en moest blijvende kiezen trekken, omdat mijn kaak te klein was. Samen met mijn moeder ging ik naar de tandarts. Niet wetende wat me precies te wachten stond ging ik in de stoel zitten en kreeg links en rechts prikken in mijn kaak en daarna werd ik verzocht in de wachtkamer te gaan zitten, zodat mijn moeder haar controle kon krijgen. In de wachtkamer voelde ik mijn kaak gaan tintelen en mijn gezicht voor mijn gevoel heel dik worden. Paniek! Dit was vast niet goed. Net op het moment dat ik dacht dat ik dood zou gaan kwam mijn moeder uit de behandelkamer en werd ik opgehaald. Moeilijk pratend probeerde ik duidelijk te maken dat er iets goed mis was. Volgens de tandarts was er niets aan de hand en in ‘no time’ werden twee kiezen getrokken en moest ik mijn kaken op elkaar houden met watjes er tussen. Razend was ik. Achter in de auto bij mijn moeder sloeg ik op de bestuurdersstoel. Mijn moeder reed linea recta naar de plaatselijke boekhandel en ik mocht een boek uitzoeken. Het werd een deel van De Kameleon, mijn favoriet toen. Dat gebeurde vaker als er iets naars was, of wanneer ik ziek was. Een boek als troost. Nu nog kan ik me verliezen in een boek en me mee laten slapen naar een andere wereld, een ander leven. Ik kan me mee laten slepen in de emoties of de avonturen van een ander. Vaak is het jammer wanneer een boek uit is.

Er waren tijden dat ik alleen op vakantie de rust vond om te lezen, maar de laatste tijd gelukkig weer meer. Ik leg lijstjes aan van boeken die ik nog wil lezen (of aan anderen wil geven). Met ons gezin konden we in een andere stad tijden in een boekhandel doorbrengen, elk van ons bij onze favoriete afdeling, zorgvuldig afwegend welk boek we zouden kopen. Geen wonder dat onze boekenkasten overvol zijn en we af en toe ook wat naar de kringloopwinkel brengen.

Onlangs bekeek ik in mijn ouderlijk huis de boekenkast en kwam ik boeken tegen uit mijn jeugd waarvan ik dacht dat ze er niet meer waren. Boeken van Carry van Bruggen die ik las voor mijn lijst op de middelbare school. Na het Huisje aan de sloot wilde ik meer van haar lezen. Vervolgens las ik de Aanslag van Harry Mulisch en wilde ik ook meer van hem lezen, zelfs de ondoorgrondelijke toneelstukken. En hier stonden ze, lichtelijk muf en verkleurd. Al doorbladerend vielen er ook nog foto’s uit De Elementen van Mulisch van mijn 17-jarige zelf en een krantenknipsel met een foto van mijn moeder die een gesigneerd boek van Tessa de Loo aanpakt. Ze had Meander voor zichzelf laten signeren en Het Rookoffer voor mij. Mijn moeder leeft al lang niet meer en haar zo te zien, glimlachend op de foto, opende een deur naar herinneringen en zo boden haar boeken weer op een heel andere manier troost. Het maakte ook dat ik de boeken niet weg kon doen die we niet zelf ook al hadden – sommige zijn ook niet meer te koop – en hebben ze nu een plek in mijn eigen boekenkast.

Geplaatst in inspiratie en tagged , , ,

Wat als mijn kind een ‘label’ krijgt?

Vaak krijg ik de vraag waarom we eerst goed willen kijken wat er aan de hand is voordat we met behandeling starten. Vooral ouders die hun kind bij ons aanmelden zijn daar onzeker over. Ze zijn bang dat hun kind een label krijgt en kunnen daar niet goed de gevolgen van overzien. Als voorbeeld gebruik ik hier de diagnose autisme of liever gezegd een autisme spectrum stoornis.

Kas* wordt bij ons aangemeld als hij bijna 10 jaar is. Kas is altijd een bijzonder kind geweest. Hij is bang voor vuurwerk en wil niet naar kinderfeestjes, omdat ze daar misschien ballonnen laten knappen. Als baby schrikt hij van harde geluiden en als dreumes is hij snel van slag, maar is hij  ook erg lief en kan heel zoet zichzelf vermaken. Kas is enig kind, dus kunnen zijn ouders hem niet vergelijken met andere kinderen. Ze spreken er over met de consultatiebureau arts, de peuterspeelzaal juf en de leerkrachten op school. ‘Hij is vast hoogsensititief’ en ‘hij heeft behoefte aan structuur’ krijgen ze te horen wanneer ze ongerust zijn over zijn gedrag en ontwikkeling. Opmerkingen die sussen, maar Kas niet helpen. In groep vier gaat hij naar een kindercoach, omdat hij vaak conflicten op het plein heeft. De conflicten zijn nu minder, maar hij staat vaak alleen in de pauze. Nu hij naar groep 7 gaat heeft de intern begeleider op school geadviseerd om hem te laten onderzoeken, omdat de middelbare school in zicht komt. Wanneer ik ze spreek zijn ze onzeker over de aanmelding. Voor hen is hij goed zoals hij is. Wanneer ik Kas met zijn ouders uit de wachtkamer haal zie ik een verlegen jongen met zijn capuchon ver over zijn hoofd getrokken. Hij wil hier liever niet zijn. Na een tijdje krijg ik wat meer contact, maar zie ik ook dat hij snel weg kijkt. Ik vraag of hij het vervelend vindt om mij aan te kijken. Hij vertelt dat hij altijd te horen krijgt dat hij iemand moet aankijken, van de juf, zijn ouders, opa en oma en dat hij dat maar stom vindt.

Na intake, een uitgebreide ontwikkelingsanamnese** met ouders en gedragsobservatie vragenlijsten voor ouders en leerkracht bespreek ik met zijn ouders dat ik vermoed dat er sprake is van autisme. Ze vertellen me dat ze daar zelf ook al eens aan gedacht hebben. Een broer van vader is altijd een buitenbeentje geweest en de hele familie vermoedt dat hij autisme heeft. Kas zelf reageert verrassend goed. Hij is (tot verbazing van ouders) al vaker uitgescholden voor autist, dus nu wil hij ook wel weten of hij het heeft.

Ouders vragen me wat het toevoegt om de diagnose te weten. Ik geef aan dat het niet om het label gaat, maar om het gedrag te leren begrijpen en dat het dan ook fijn is dat je het gedrag kunt vatten in een naam. Als je het gedrag beter leert begrijpen kan Kas ook leren zichzelf beter te begrijpen. Ouders kunnen handvatten krijgen hoe ze met hem om kunnen gaan en het zelfde geldt voor school. Ik zeg altijd dat er zoveel vormen van autisme zijn als er mensen met autisme zijn en dat het daarom ook goed is om verder onderzoek*** te doen.

Tot dusver zijn er al allerlei uitspraken over Kas gedaan en heeft hij zelf al veel commentaar gekregen. Dat doet ook wat met zijn zelfbeeld. Kas blijkt erg onzeker te zijn en geen positief zelfbeeld te hebben. Ook schat hij zijn schoolse vaardigheden laag in, terwijl hij het goed doet op school.

De ouders gaan akkoord met onderzoek, omdat Kas zelf dit ook graag wil. Na uitgebreid onderzoek wordt duidelijk dat er inderdaad sprake is van een autisme spectrum stoornis bij een hoge intelligentie. Kas is verbaasd over zijn hoge intelligentie, want hij dacht eigenlijk dat hij dom was. Dat hij autisme heeft maakt hem blij en verdrietig tegelijk. Ook voor ouders vallen er puzzelstukjes op hun plaats, maar is er ook zorg om de toekomst. Zowel ouders als Kas krijgen uitleg over de stoornis en op school bespreken we wat nodig is om Kas meer te kunnen laten profiteren van het onderwijs. Er zullen best wat hobbels op zijn pad komen, maar weten wat er aan de hand is helpt om de hobbels te kunnen nemen.

*De naam Kas is gefingeerd.

** Vragen over zwangerschap, bevalling, vroege ontwikkeling en verloop van de ontwikkeling

***https://www.nji.nl/nl/Databank/Databank-Richtlijnen/Zoek-een-richtlijn (richtlijn diagnostiek autisme bij jeugdigen)

Geplaatst in jeugdzorg, uit de spreekkamer en tagged ,

De zorg voor onze kinderen

Drie jaar geleden schreef ik een blog naar aanleiding van de documentaire ‘Ik ben geen probleemkind, ik ben een uitdaging’ een blog over mijn zorgen om de jeugdzorg. Na recente incidenten in Castricum met kinderen uit de gesloten jeugdzorg die in het voormalige Antonius wonen deel ik het nogmaals.

Onlangs was een prachtige documentaire te zien op NPO (https://www.npo.nl/2doc/15-05-2017/KN_1690883) over het Transferium in Heerhugowaard ‘Ik ben geen probleemkind, ik ben een uitdaging’.  Het was confronterend te zien dat sommige kinderen al zoveel op hun bordje hebben in hun jonge leven, terwijl anderen in een stabiele beschermde omgeving opgroeien. Ik kon het bijna niet verdragen dat deze kinderen achter gesloten deuren moesten zitten. Tegelijkertijd wist ik dat het in het belang van deze kinderen is en dat een team van deskundigen samen met de rechter keer op keer beoordeelt of de jongeren terug naar de samenleving kunnen. 

De rechter plaatst kinderen in het Transferium om te voorkomen dat ze (verder) in de problemen komen (www.transferiumjeugdzorg.nl). Sommige kinderen hebben een temperament  waarbij ze meer vatbaar zijn om te ontsporen, anderen groeien op in een omgeving die hun ontwikkeling ernstig bedreigt. Vechtscheidingen, alcohol- en drugsgebruik van ouders, verwaarlozing, mishandeling en misbruik zijn enorm beschadigend.

Zelf werk ik met kinderen die om diverse redenen aangemeld worden voor de jeugd-ggz. Kinderen die zo angstig zijn dat ze niet meer naar school durven, kinderen die suïcidale gedachten hebben, maar ook kinderen die onvoldoende profiteren van het onderwijs. Soms krijgen ze diagnoses als ADHD of autisme. Altijd staat de samenwerking met ouders voorop en betrekken we de school bij onderzoek en behandeling. Gezamenlijk proberen we de stagnatie in de ontwikkeling weer op gang te helpen. Daarnaast proberen we de ouder-kind interactie zo stabiel mogelijk te houden of als dat nog niet zo is te krijgen.

Sinds 2015 valt deze zorg onder de verantwoordelijkheid van de gemeentes. Het idee was dat gemeentes de zorg beter kunnen monitoren en meer passend kunnen bieden. Opvoedondersteuning waar mogelijk en psychiatrische behandeling zo nodig. De afgelopen paar jaar hebben we gemerkt dat het zo eenvoudig niet ligt. Aan de passende zorg gaat steeds vaker een zoektocht naar de juiste zorgverleners vooraf. Doordat de transitie ook een bezuinigingsmaatregel is, wordt zorg zuinig ingekocht met als gevolg enorme wachtlijsten in de zorg.

Ondertussen groeit mijn ongerustheid over hoe de jeugd-ggz nu georganiseerd is. Afgelopen week wilde ik een kind verwijzen naar een kinderpsychiatrische instelling voor meer specialistische zorg. In het overleg met desbetreffende gemeente hierover merkte ik dat de kosten leidend waren in plaats van het belang van het kind. Het is ondenkbaar dat we een kind bij wie een kinderarts in een regionaal ziekenhuis acute leukemie heeft geconstateerd, niet doorsturen naar een gespecialiseerd kinder-oncologisch centrum. In de jeugd-ggz gebeurt dit dagelijks en krijgen kinderen niet de zorg die ze nodig hebben.

De documentaire van Rolf Orthel heeft voor mijzelf nog meer duidelijk gemaakt dat we meer moeten  investeren in de jeugd-ggz. Het gaat om te voorkómen dat gedwongen opnames uiteindelijk het laatste redmiddel zijn. Hoe goed de zorg ook is bij Transferium Heerhugowaard, geen kind zou gesloten moeten hoeven zitten.

Geplaatst in jeugdzorg, samenleving en tagged